第24章 樂兒的病（第1頁）

“你們女兒得的病，叫做急性間歇性卟啉癥。”

大內(nèi)科主任辦公室里，頭發(fā)花白的王主任一開口就把陳朔和林悅都說愣住了。

他們從來沒聽說過這個(gè)病名，腦子里一片空白。

林悅?cè)滩蛔枺骸巴踔魅危@是什么病？樂兒平時(shí)都好好的呀，怎么會(huì)突然得這種病？”

王主任點(diǎn)點(diǎn)頭，解釋道：“這個(gè)病確實(shí)比較少見，主要是因?yàn)檠t素合成酶缺陷，導(dǎo)致神經(jīng)毒性卟啉前體在體內(nèi)堆積。平時(shí)患者可能沒什么癥狀，但一旦遇到壓力、藥物、饑餓或者精神刺激，就可能誘發(fā)急性發(fā)作。”

林悅頓時(shí)一陣自責(zé)，昨天回家她心里壓著事兒，所以只給樂兒沖了一杯奶粉，按照王主任的說法，孩子饑餓也會(huì)誘發(fā)這種病，想到這里，她的眼眶紅了，感覺自己這個(gè)當(dāng)母親的真是沒盡到責(zé)任！

而陳朔也是心里一緊，趕緊問：“那這個(gè)病危險(xiǎn)嗎？”

王主任嘆了口氣，語氣沉重：“發(fā)作的時(shí)候確實(shí)很危險(xiǎn)。患者可能會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重腹痛、癲癇，甚至呼吸肌麻痹。如果不及時(shí)治療，可能會(huì)因心律失常或呼吸衰竭導(dǎo)致死亡。不過你們送來得及時(shí)，這一點(diǎn)做得很好。”

聽到“死亡”兩個(gè)字，林悅的臉色瞬間變得蒼白，手不自覺地攥緊了衣角。

陳朔也皺緊了眉頭，繼續(xù)問：“那我女兒現(xiàn)在的情況”

王主任點(diǎn)點(diǎn)頭：“我們已經(jīng)給她注射了精氨酸血紅素，情況暫時(shí)穩(wěn)定下來了。不過，這種藥需要多次注射，而且價(jià)格比較貴。國產(chǎn)的一支八千七，進(jìn)口的一支一萬四。這個(gè)藥不在醫(yī)保范圍內(nèi)，你們考慮一下用哪種。”

林悅一聽，腦袋嗡的一聲，脫口而出：“這么貴！”

陳朔卻一把抓住她的手，語氣堅(jiān)定地對(duì)王主任說：“用進(jìn)口的，錢不是問題，該用幾支就用幾支。”

王主任看了他們一眼，心里有些感慨。

他能看出來，這對(duì)小夫妻經(jīng)濟(jì)條件并不寬裕，但為了女兒，他們毫不猶豫地選擇了最好的藥。真是可憐天下父母心啊！

不過，他也清楚，這樣一來，他們的家庭恐怕會(huì)承受巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。

王主任當(dāng)醫(yī)生這么多年，見過太多這樣的家庭了。有的比他們更慘，有的甚至因?yàn)闆]錢治療，只能眼睜睜看著親人離去。但樂兒的病確實(shí)罕見，急性間歇性卟啉癥的發(fā)病率只有十萬分之一。他當(dāng)了一輩子醫(yī)生，也只碰到過這一例。昨晚接到急診科的電話，他連夜趕來會(huì)診，發(fā)現(xiàn)是這種病后，心里還有些小興奮。畢竟，這種罕見的病例對(duì)醫(yī)學(xué)研究來說，是非常寶貴的。

于是，王主任斟酌了一下，開口說道：“這種病呢，比較少見。我們醫(yī)院正好有一個(gè)相關(guān)的課題研究，如果你們同意讓樂兒參與，我們可以減免一部分治療費(fèi)用。當(dāng)然，這需要跟醫(yī)院打報(bào)告，但我會(huì)盡力幫你們爭取。”

聽到這話，林悅眼前一亮。但陳朔幾乎沒有任何猶豫，直接搖頭拒絕：“不好意思，王主任。我們不會(huì)因?yàn)獒t(yī)藥費(fèi)減免，就讓女兒參與什么課題研究。這方面還請(qǐng)諒解。”

王主任愣了一下，顯然沒想到陳朔會(huì)拒絕得這么干脆。

他本以為，面對(duì)高昂的醫(yī)藥費(fèi)，這對(duì)夫妻會(huì)考慮一下，畢竟減免費(fèi)用對(duì)他們來說是個(gè)不小的誘惑。但陳朔的態(tài)度讓他有些動(dòng)容。

王主任點(diǎn)了點(diǎn)頭，語氣溫和：“我理解你們的心情。作為醫(yī)生，我也尊重你們的決定。樂兒的治療我會(huì)親自跟進(jìn)，你們放心。”